Mojimi očami: Autoimunitné podmienky

Mám niekoľko autoimunitných stavov: Hashimotovu tyroiditídu, psoriázu a psoriatickú artritídu, celiakiu a systémový lupus erythemus.

V súčasnej dobe neexistuje žiadny liek na autoimunitné stavy, ktoré mám.

Zdravotnícki pracovníci definujú autoimunitné stavy ako nastávajúce, keď sa imunitný systém, ktorý normálne chráni telo pred infekciou bojom proti baktériám a vírusom, správa abnormálne tým, že napáda zdravé bunky tela.

To spôsobuje zápal kĺbov, orgánov, krvných ciev, šliach, kože a ďalších.

Mnoho ľudí o ňom hovorí, že má nadmerne aktívny imunitný systém.

Aj keď sa niektoré príznaky prekrývajú, všetky moje autoimunitné stavy sú odlišné. Existujú súčasne a sú teda komorbidné.

Žiadny z týchto stavov nie je nákazlivý, v súčasnosti neexistuje žiadny spôsob liečenia žiadneho z nich a ich príčiny nie sú známe.

Vieme iba to, že gény niektorých ľudí ich predisponujú k týmto podmienkam a že ich vyvolávajú faktory prostredia.

Je napríklad možné, že môj stres vyvolal stres, hormonálne zmeny alebo ľahká infekcia, napríklad studený vírus. U ďalších ľudí sa môžu vyvinúť autoimunitné stavy po tehotenstve, úraze alebo úraze.

Kde sa to všetko začalo

Všetko sa to pre mňa začalo, keď som mal okolo 14 alebo 15 rokov, a začal som mať suchú pokožku na pokožke hlavy, ušiach a lakťoch.Mal som všeobecné bolesti, ktoré pre mňa boli problematické, pretože som svoju školu reprezentoval v hokeji, tenise a atletike a väčšinu svojho voľného času som trávil športom, plávaním alebo jazdou na bicykli.

Pamätám si, ako mi hovorili, že to bola pravdepodobne kombinácia „rastúcich bolestí“ a ekzému a že z toho vyrastiem.

To, čo som v skutočnosti mal, bola psoriáza, ale bolo by to 10–12 rokov, kým som dostal túto diagnózu. Teraz viem, že pri psoriáze imunitný systém spôsobuje príliš rýchly vývoj kožných buniek a že sa môžu hromadiť v boľavých a suchých škvrnách nazývaných plaky. Psoriáza môže postihnúť kĺby a rozvinúť sa do formy artritídy, čo sa mi stalo.

V čase, keď som nastúpil na univerzitu, som stále trpel neurčitými bolesťami, a keď som sa neustále cítil unavený, navštívil som internátnu kliniku v areáli univerzity. Lekár mi povedal, že veľa študentov malo žľazovú horúčku, že si mám oddýchnuť a že to prejde.

Za ten čas som úplne prestal športovať a štúdium a práca na čiastočný úväzok ma úplne vyčerpali. Keď sa obzriem späť, myslím, že som pravdepodobne pociťoval autoimunitné príznaky, ale nemal som dosť energie ani na to, aby som mohol urobiť presnejšiu diagnózu.

Na začiatku 20-tych rokov sa mi extrémna únava vrátila a mala som tiež množstvo nových príznakov: pocit chladu po celú dobu, rednutie vlasov, opuchy okolo očí, infekcie obličiek a občasné bolesti na hrudníku. Pracovala som na plný úväzok a bolo pre mňa ťažké sústrediť sa alebo dokonca vstať.

"Toto sa vyvrcholilo, keď som bol na dovolenke v Paríži, keď som bol taký vyčerpaný, že som ledva chodil a chcel som len spať."

Pamätám si, ako som sa nútil kráčať po všetkých schodoch na Notre Dame a cítil som, že to bol skutočný triumf, keď to malo byť niečo, čo by mohol ľahko urobiť človek v mojom veku - najmä niekto, kto miloval cross country a behával 1 500 metrov pre zábavu!

Po ďalších testoch som dostal diagnózu Hashimotova tyroiditída, ktorá sa vyvinula do hypotyreózy. K tomu dochádza, keď imunitný systém napadne zdravé bunky štítnej žľazy.

Ako inak fit a zdravého vegetariána ma šokovalo, že nedostatočná činnosť štítnej žľazy spôsobila tiež vysoký cholesterol - a teda bolesť na hrudníku. Lekár vysvetlil, že do konca života budem musieť každý deň užívať náhradné tablety hormónov štítnej žľazy (levotyroxín).

Stále musím pravidelne testovať funkciu štítnej žľazy a dávkovanie z času na čas upraviť, pretože moja sa nikdy úplne nevyrovnala. Existuje pomerne zložitá slučka spätnej väzby, takže pre mnohých ľudí (vrátane mňa) stanovenie diagnózy a predpísanie levotyroxínu neznamená, že všetky príznaky ustúpia.

Stále existujú chvíle, keď budú moje hladiny mimo normálneho rozsahu, čo spôsobí, že sa cítim unavený a mám opuchnuté oči. Aj vlasy mi po umytí začnú padať.

O pár rokov neskôr mi začalo dochádzať k stuhnutiu lakťa. Lekár mi povedal, že to bude s najväčšou pravdepodobnosťou tenisový lakeť, ale nezlepšilo sa to; a keď som začal mať opuchnuté prsty na nohách, povedali mi, že to je asi dna!

„Bolo to ako mať neustále chrípku“

Začal som sa snažiť preskúmať, čo mi môže byť. Keď boli moje ruky a kolená horúce na dotyk, bolestivé a opuchnuté, lekár ma odkázal na reumatológa, ktorý potvrdil, že mám psoriatickú artritídu (PsA).

Aj keď som mal iba 20 rokov a myslel som si, že artritída je niečo, čo dostanú iba starší dospelí, bola to vlastne úľava, keď som konečne dostal diagnózu. Mal som do činenia so zamestnávateľom, ktorý bol skeptický, že mi nie je niečo v poriadku, dokonca mi sťažoval účasť na lekárskych schôdzkach.

Reumatológ predpísal diklofenak, ktorý som nemohol tolerovať, pretože spôsoboval vedľajšie účinky, ako sú gastrointestinálne ťažkosti.

Diskutovali sme o začatí liečby metotrexátom, má však množstvo vedľajších účinkov a prichádza s obmedzeniami pri jeho používaní ľuďmi, ktorí plánujú mať deti. Tak som sa rozhodol proti.

Ďalej bol sulfasalazín, ale mal som naň alergickú reakciu. Zažil som závraty, ťažkosti s dýchaním, úzkosť, žihľavku, potenie, červenú a opuchnutú tvár a opuch hrdla.

Môj reumatológ neskôr potvrdil, že som zažil anafylaktickú reakciu a mal som ísť na pohotovosť.

O niekoľko rokov neskôr som mal ďalšiu alergickú reakciu; tentoraz na liek nazývaný trimetoprim. Odvtedy som sa dozvedel, že sulfasalazín a trimetoprim sú v rovnakej skupine liekov nazývaných sulfónamidy a ich alergia na ne môže signalizovať lupus.

Po týchto skúsenostiach som sa zdráhal brať nejaké nové lieky. Niekoľko rokov som teda neužíval nič silnejšie ako paracetamol, pričom som naďalej navštevoval svojho reumatológa, aby mi aspiroval kolená, čo spočíva v zavedení dlhej ihly do kĺbu, aby sa nahromadila synoviálna tekutina.

Najnáročnejšie pre mňa bolo obdobie mojich tridsiatich rokov, keď sa mi začali objavovať nové, vysiľujúce príznaky. Rovnako ako opuchnuté kĺby z PsA som začal pociťovať bolesť a opuch svalov a šliach.

"Občas som sa cítil taký slabý, že bolo ťažké vyjsť po schodoch, a nedokázal som to urobiť bez toho, aby som sa zastavil na odpočinok."

Bolo to ako mať neustále chrípku. Moje telo by sa cítilo veľmi ťažké a bola by to obrovská námaha len tak sedieť na stoličke dlhšiu dobu. Ak som si zdriemol, nebudil som sa odpočinutý a pripravený ísť; Potom som sa často cítil horšie. To je rozdiel medzi obyčajnou únavou a únavou a toto bola najhoršia únava, akú som doteraz zažil.

Pracovala som na plný úväzok a musela som sa liečiť opakovanými lekárskymi schôdzkami. Bol by som na niečo testovaný, test by sa vrátil normálny, musel by som si urobiť nový termín, objednali by sa nové testy, potom oni by sa vrátil normálny. Takto to trvalo najmenej 2 roky.

Nezdalo sa, že by pokračovala diagnostika, a dokonca som mal pred sebou jedného lekára, ktorý vygúglil moje príznaky. Žijem vo Veľkej Británii a po nespočetných dobrých skúsenostiach som silným zástancom Národnej zdravotnej služby (NHS). Ale v tom čase chirurgický zákrok, u ktorého som bol registrovaný, nespĺňal požadované štandardy, takže ho komisia pre kvalitu starostlivosti nakoniec uzavrela.

Vedel som, že moje príznaky sa líšia od artritídy a že príčinou musí byť ďalší zápalový stav, takže som strávil veľa času čítaním o ďalších autoimunitných stavoch. Keď som začal pociťovať vredy v ústach, problémy s pamäťou a rozprávkovú motýľovú vyrážku na tvári, začal som tušiť, že môžem mať lupus.

Lupus môže byť vyvolaný ultrafialovým svetlom a jednu vec som si všimol, že mi na dovolenke bude často zle. Po niekoľkých krvných testoch reumatológ konečne potvrdil diagnózu systémového lupus erythematosus.

Napriek tomu, že ide o diagnózu, ktorú by nikto nechcel dostať, som cítil zvláštne nádej; aspoň som mal potvrdenú diagnózu a mohol som sa sústrediť na liečbu.

Reumatológ a reumatologická sestra boli neskutočne podporní. Diskutovali sme o možnostiach liečby a predpísali mi vitamín D, folát (kyselinu listovú) a hydroxychlorochin. Po problémoch s tým druhým mi predpísali metotrexát - ten istý liek, ktorý som sa rozhodol neužívať vo svojich 20 rokoch.

Hlavným spôsobom liečenia autoimunitných stavov je predpisovanie liekov na potlačenie imunity. V mojom prípade však mám okrem týchto autoimunitných stavov aj selektívny nedostatok IgA. Toto je imunitná nedostatočnosť, s ktorou som sa pravdepodobne narodil, vďaka ktorej som náchylnejší na určité typy infekcií, hlavne v črevách a dýchacích cestách.

Zamerajte sa na veci, ktoré vás zaujímajú môcť stále robiť

Nefajčím, ale za posledných 10 rokov som mal bronchitídu (dvakrát), laryngitídu, angínu (niekoľkokrát) a zápal pľúc. V dôsledku toho mám neustále obavy z užívania liekov, ktoré ešte viac potlačia môj imunitný systém.

Zváženie potenciálnych rizík trvalého zápalu (ďalšie poškodenie kĺbov a vyššie riziko kardiovaskulárnych ochorení) v porovnaní s užívaním liekov na potlačenie imunity bolo pre mňa pretrvávajúcou dilemou.

Vznik alergie na lieky je skutočným problémom, a hoci je metotrexát mnohými ďalšími dobre znášaný, s obavami som začal s liečbou na základe minulých skúseností.

Sledovanie mojich diagnóz bolo frustrujúce.

Bola to dlhá a frustrujúca cesta za diagnostikovaním, a to je často prípad ľudí s autoimunitnými stavmi - najmä lupus, ktorý môže napodobňovať toľko ďalších stavov.

Ak si myslíte, že by ste mohli mať autoimunitný stav alebo už taký máte a myslíte si, že sa u vás vyvinul druhý, opýtajte sa lekára, či by zvážili vykonanie testu na antinukleárne protilátky (ANA).

Tento test detekuje antinukleárne protilátky v krvi a je indikátorom autoimunitného ochorenia.

K pozitívnemu výsledku ANA môžu prispieť aj ďalšie faktory, preto je dôležité diskutovať o výsledkoch s lekárom, aby mohol zohľadniť vaše príznaky a zvážiť ďalšie testy.

Autoimunitné ochorenie veľmi ovplyvnilo môj život; od toho, že som sa vzdal basovej gitary, pretože som už nemohol držať struny, a chýbala mi potrebná sila a pružnosť v kolenách a šľachách, aby som mohol pokračovať v surfovaní.

Pokiaľ však nemám vzplanutie (aj keď je ťažké zdvihnúť kanvicu), môžem stále jazdiť na bicykli, plávať a hrať na bubny (jemne). Mám tiež veľmi podporného partnera a chápavého zamestnávateľa.

Snažím sa sústrediť na veci, ktoré stále stojím môcť urobte a spolupracujte so svojím reumatológom, aby ste zabránili ďalšiemu poškodeniu kĺbov a šliach.